web analytics
You are here
Home > Laatste strohalm voor Jheylanio 10 jr.

Volg de Link Omroep gelderland voor filmpje

Apeldoorn – Sinds januari 2017 leeft de familie Gumbs uit Apeldoorn in een nachtmerrie. Vanaf dat moment begon zoon Jheylanio (10) steeds agressiever gedrag te vertonen. Na maanden van angst, verdriet en missers in de zorg, werd via een MRI-scan een reusachtige cyste in zijn hersenen ontdekt. Laatste strohalm is een operatie in de Verenigde Staten. Omdat de zorgverzekering de kosten niet wil dekken, is de familie een crowdfundingsactie begonnen.

Door Bert Nijenhuis

Temperamentvol, nergens bang voor en net als zijn vader en oudere broer gediagnosticeerd met ADHD; een pittig kind was Jheylanio altijd al. Maar ook een sociaal, creatief en geïnteresseerd kind. Dat hij begin vorig haar helemaal overstuur aangaf liever dood te willen dan terug naar school, kwam totaal onverwacht. ,,Het gaat door merg en been als je kind zoiets zegt. Desondanks denk je dat het komt door te veel prikkels en spanning. Jheylanio is toen drie weken thuis gebleven, totdat hij naar een andere school kon. In die periode begon hij zich nog grensoverschrijdender te gedragen.”

Hartverscheurend

Een uitbarsting kan een uur duren of een dag. Daarna komt Jheylanio tot inkeer, ziet wat hij heeft aangericht en betuigt spijt. ,,Hij is dan zo intens verdrietig, dat is hartverscheurend.” Na een volgende woedeaanval – waarbij Jheylanio zich opsloot in de badkamer en naar beneden dreigde te springen – besloot de familie hulp te zoeken. ,,We kwamen terecht bij een kinderpsychiater, die speltherapie ging geven. Ik zag gelijk dat dit geen oplossing was.” Op de nieuwe school ging het verder bergafwaarts. Daar begon Jheylanio zelfs de leerkrachten uit te schelden en met stoelen te gooien. ,,In die periode zijn we gestart met neurofeedback”, beschrijft moeder Sharon de ‘lange weg door hulpverleningsland’. ,,Jheylanio is toen zo geflipt dat hij me buiten met stokken begon te slaan. De psycholoog schrok hier zo van dat ze afzag van verdere behandeling.”

Vervolgens had de familie Gumbs wat Sharon noemt ‘een paar maanden de duivel in huis’. ,,Hij dreigde met messen en hamers. We hebben geregeld de politie moeten bellen. Die viel hij ook een keer aan. Hij werd met een politiebusje afgevoerd, afschuwelijk.” Uiteindelijk wist Sharon Jeugdzorg te overtuigen haar zoon psychisch te laten onderzoeken bij een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. ,,Daar kreeg Jheylanio zo’n woedeaanval dat ze ons meteen wilden wegsturen. Een gedragsprobleem, was de conclusie. Na veel aandringen wilden ze hem toch opnemen. Jheylanio werkte goed mee, maar kreeg een enorme woedeaanval toen de psychiater plotseling meedeelde dat hij dan twee weken moest blijven.”

Gesloten instelling

Nog groter was de klap toen Jeugdzorg Jheylanio uit de ouderlijke macht wilde ontzetten en in een gesloten instelling plaatsen. ,,Gelukkig wees de rechter dit absurde voorstel af. Jheylanio ging dus weer mee naar huis, terwijl we geen stap verder waren. Hij veroorzaakte voor duizenden euro’s schade en begon vreemde dingen te doen. Geld uit onze portemonnee in de tuin begraven bijvoorbeeld. Hij had ook dwanggedachten en gaf diverse malen aan voor een trein te willen springen.” Na weer een escalatie besloten Sharon en haar man met pijn in het hart Jheylanio uit huis te laten plaatsen. De enige beschikbare crisisplek was een gesloten instelling in Rotterdam, waar hij ruim vier weken verbleef. ,,Na twee weken hebben we hem opgehaald voor een MRI-scan in het Apeldoorns ziekenhuis. Hiermee hoopten we een medische oorzaak uit te sluiten. Helaas kregen we binnen een week te horen dat er een cyste van tien bij twaalf bij zes centimeter in het hoofd van Jheylanio zit. Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven.”

De kinderneuro-arts van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht stond in eerste instantie afwijzend tegenover een operatie. Het weghalen van de cyste was geen mogelijkheid, want door de vrijgekomen ruimte zouden de hersenen kunnen inzakken of kantelen. ,,Bij het tweede gesprek werd ons toch ineens een operatieplan voorgelegd. Wel zou er een grote kans op complicaties zijn. Ook werd ons verteld dat er in Nederland nauwelijks ervaring is met dergelijke operaties.”

Second opinion

Op advies van de zorgverzekeraar werd het medisch dossier voor een second opinion opgestuurd naar Best Doctors, een internationaal netwerk van topspecialisten. ,,Daarop kwam een uitgebreide mail van dokter Scott van het Children’s Hospital in Boston. Hij raadde de voorgestelde operatiemethode sterk af. Hij adviseerde een rechtstreekse operatieve fenestratie. Daarbij worden vensters in de cystewand aangebracht. Die moeten de afgeblokte vloeistofcirculatie op gang brengen en het volume van de cyste en de druk op de hersenen verminderen.”

Proefkonijn

Voor Sharon en haar man is het glashelder: Jheylanio moet in Boston geopereerd worden. ,,Helaas wil de zorgverzekeraar de operatiekosten van 54.000 euro niet betalen. Ze vinden dat Jheylanio ook in Nederland geopereerd kan worden. Maar wij willen niet dat ons kind als proefkonijn op de o.k. komt te liggen.” Om de totale kosten – inclusief reis en verblijf geraamd op 70.000 euro – te kunnen dekken, is de familie Gumbs een crowdfundingsactie begonnen. ,,We hebben inmiddels ruim 14.000 euro bij elkaar. Uiteraard hopen we dat onze zoon zo snel mogelijk geholpen kan worden. Want de cyste groeit door, wat kan leiden tot epilepsie en blindheid. Jheylanio woont nu in een instelling, waar we hem elke woensdag opzoeken, in de weekeinden komt hij thuis. Het enige wat wij willen, is ons kind terug. Letterlijk en figuurlijk.”

Wie daarbij wil helpen, kan rechtstreeks doneren op NL67 INGB 0703 4185 64 t.n.v. S. Gumbs o.v.v. Donatie Jheylanio of via de website doneeractie.nl.

Top